Tagiarkisto ‘vammaisuus’

* Melkein puolen vuoden piirtotauko

Kirjoitettu 7.08.2021 - Sysi Elia. Kategoriassa transsukupuolisuus, vammaisuus.


Inspis lähti kokonaaaaan puoleks vuodeks! Tässäkin jaksaminen loppui kesken. Jatkuu siis tekstinä kuvien (ja kuvanselitysten) alla. 🙂

6kk1
[Otsikkona pinkillä tekstinä: Kehodysforia
Alla jatkuu pienemmällä oranssina: ”Mulla on ollut viimeisen puolen vuoden aikana enemmän kehodysforiaa. Tuntuu tosi ristiriitaselta, että oon enemmän sinut kehoni kaa kun koskaan, mutta on kehodysforiaa. Kehopositiivisuus ja itsensä hyväksyminen kun ei poista transsukupuolisuuteen liittyvää dysforiaa. Mulla on prosessi yhä kesken. Silti oon yllättynyt miten vähän negatiivisia muutoksia testojen lopetuksella oli. Keho ei muuttunut oikeastaan yhtään. Sen sijaan pystyn puhumaan helpommin ja laulamaan korkeammalta ja helpommin, koska keuhkojen tilavuus kasvoi. Testoilla kun keho ei enää kasva mutta lihaksisto kasvaa, niin keuhkojen tilavuus pienenee ja se aiheuttaa äänen kanssa ongelmia monille.”
Tekstin vieressä piirros Sysistä (tekijästä). Hahmolla on lyhyet mustat hiukset, plus-kokoinen vaaleaihoinen vartalo jossa venymisarpia ja aknearpia. Rintakehällä on mastektomia-arvet. Jalassa mustat bokserit, muuten hahmo vaatteetta. Kasvoja ei ole piirretty ja piirros on luonnosmainen. Taustana on sumuisesti sekaisin vihreää, violettia, sinistä ja pinkkiä.]

6kk2
((Yhyy wordpress paskoo tän kuvan laadun ihan sama mitä teen))
[Yllä teksti turkoosilla: ”Yritin tehdä nettisivut. Vihasin koko hommaa, on siis yhä kesken.”
Alla viivapiirroksena epämääräinen hahmo, joka tuskailee puhekuplassa: ”Miksi nettisivujen teko on näin syvältäääääääää”. Hahmon vieressä piirros läppäristä.
Tausta on ylhäältä enimmäkseeen sumuisen pinkki, josta pikkuhiljaa vaihtuu turkoosiksi. Ylhäällä teksti on turkoosilla, mutta alhaalla kuvat ja teksti pinkillä turkoosin taustan päällä.]

JATKO TEKSTILLÄ ALKAA TÄSTÄ
Viimeisen puolen vuoden aikana olen myös rampannut lääkärissä, saanut henkilökohtaisen avustajan ja VIHDOIN sopivan pyörätuolin sähköavusteella. Olen myös saanut VIHDOIN toimivat masennuslääkkeet, jonka vuoksi vakava masennus on vaihtunut muotoon ”masentaa huonoina päivinä lievästi”. Tuntuu ihan uskomattomalta. Sehän ei toki poista muita mt-sairauksiani.

Kehon kunto on noussut jäätävää tahtia. Pystyn kävelemään 6 kilometriäkin päivässä, mutta sitten tarvitsen muutaman päivän lepoa. Jos en ylitä rajaani, voin kävellä 3 päivänä viikossa 4,5 kilometriä arkiliikuntaa tai sitten käyttää arjessa pyörätuolia ja käydä illalla lenkillä tai luonnossa. Tuntuu ihan ihmeelliseltä sekin, että enää tuo muutaman kilometrin matka keskustaan ei ole enää ylivoimainen. Pyörätuoli tulee silti tarpeeseen, koska sen avulla tämä mahdollistuu. En voisi kävellä yhtenä päivänä kuutta kilometriä luontopolulla, jos en tietäisi, että seuraavana päivänä ei ole pakko jaksaa kävellä. Ja henkilökohtainen avustaja mahdollistaa mm. ostosten kantamisen kaupasta kotiin kun heikot lihakseni eivät sitä jaksa, samoin ruuanlaiton ja siivouksen, joten jaksan itse harrastaa, tehdä muita kotitöitä ja olla aktiivisempi arjessa, kun kaikki energia ei mene arkiasioihin.

Diagnoosi on yhä hakusessa, mutta nyt näyttää toiveikkaalta. Siitä kuitenkin lisää joskus myöhemmin.

Tagit: , , , , , , , , , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa Melkein puolen vuoden piirtotauko


* Omakuva pyörätuolin kanssa

Kirjoitettu 21.01.2021 - Sysi Elia. Kategoriassa Yleinen.


Asennosta tuli vähän hassu kun en halunnu näyttää inva-merkiltä. Käytin myös väärää ihonväriä kun piti, mut eiköhän tää oo silti ihan hyvä 😀

omakuvatuoli

[Kuvassa värikkäällä taustalla Savun omakuva. Savu istuu tummansinisellä pyörätuolilla jossa on mustat pinnasuojat renkaissa. Savu nojaa toisella kädellä pyörätuolin renkaaseen ja toisella kädellä nojaa leukaan, pitäen kättä polven päällä. Savu on valkoinen, kalju ja hänellä on huulikoru, lyhyt parta ja lähes palloiksi ajetut kulmakarvat. Musta kauluspaita, vihreä pitsipaita ja musta pitkä hame. Jalassa villasukat. Taustalla sumuisesti eri kirkkaita värejä, eli vihreää, violettia, pinkkiä ja sinisen sävyjä.]

Tagit: , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa Omakuva pyörätuolin kanssa


* Jotain (mielenterveyspäivä)

Kirjoitettu 10.10.2020 - Sysi Elia. Kategoriassa ahistaa.


mtpaiva1
[Mielenterveyspäivästä:
En ole hetkeen jaksanut kehonterveyden takia tehdä juuri
muuta kuin hoitaa byrokratiaa ja asioita.

En ole edelleenkään saanut kunnon apuvälineitä tai
henkilökohtaista apua, joten en jaksa tehdä juuri muuta
kuin istua koneella. Se hajottaa aivan vitun pahasti.
Yleensä en halua edes ajatella asiaa, koska jos teen niin,
niin tulee sellanen olo etten halua edes elää.

Jos saisin avustajan ja kunnon pyörätuolin niin ongelma
olisi huomattavasti pienempi. Mutta koska en saa, niin jos
nyt pitäisi valita että poistuuko kaikki mt-ongelmat vai
vammaisuus, niin valitsisin jälkimmäisen. Jos saisin oikeasti
apua niin poistaisin mt-sairaudet. Nyt olen ollut jo pitkään
kotini vanki. En ole vuosiin jaksanut tehdä juuri muuta kuin
olla kotona ja asia menee koko ajan huonompaan suuntaan.

Kaikki mitä teen siihen päälle on liikaa. Olen silti tehnyt ja
tiennyt että se vain pahentaa tilannetta.

Siksi en päivitä blogiakaan. Jos ajattelen asiaa niin hajoan.]
mtpaiva2
[Koitan ajatella muuta. Onneksi on tulossa tutkimuksia.

Neurologi teki mulle lähetteen pään magneettikuvaan. Jos
siellä ei ilmene estettä, sitten otetaan selkäydinnäyte. Sen
jälkeen lähetetään sekä vertani että selkäydinnäytettä
Saksaan, jossa analysoidaan 40 eri testiä niistä.

Neurologi puhui ”perustutkimuksesta”, mutta ei tuo
minusta kovin perusjutulta kuulosta. Varsinkaan,
kun nuo kaikki 40 viittaavat tiettyyn harvinais-
sairausryhmään. Hän ei maininnut muuten sanallakaan
mitään, mitä ajatteli mun tilanteesta.

Minulle on tulossa aika myös endokrinologille. Siihenkin
liittyy ei-niin-perus verikokeita. Toivon todella että jostakin
näistä nyt löytyy jotakin.

Näiden lisäksi mulle on tulossa myös uudet psykiatriset
tutkimukset. Eihän mulle oo koskaan tehty kattavia
psykiatrisia tutkimuksiakaan. Olis kiva vihdoin tietää,
johtuuko nää säännölliset masennus- ja vauhtijaksot
kakssuuntaisesta, jota on mulla suvussa.

Psykiatri teki myös lausunnon 2 vuoden saikkua varten.
En edes salaa toivo, vaan ihan suoraan toivon että Kela
päättäisikin muuttaa sen pysyväksi eläkkeeksi.]

Tagit: , , , , , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa Jotain (mielenterveyspäivä)


* MLÄÄH – terveydenmukahuollosta ja vertaistuesta

Kirjoitettu 27.08.2020 - Sysi Elia. Kategoriassa ahistaa, vammaisuus.


En jaksanut enää piirtää käsin koska terveys huononee eli sairaus pahenee, joten siirryin digipiirtämiseen. Näin itseilmaisu piirtämisen kautta on huomattavasti helpompaa samalla tai pienemmällä vaivannäöllä! Käy kurkkaamassa myös yläreunan taustakuva ja uusi omakuva Tekijästä -välilehdestä. 🙂

pysykotona1
Tausta muuttuu turkoosista valkeaksi alareunaa kohden.
Piirros Savusta istumassa pyörätuolissa. Otsikko: Koska tapahtuu jotain? Puhekupla: Olen tehnyt koko kesän hommia jotta jotain tapahtuisi. Silti vastaus on aina sama.
Vammaispalvelu:
Nopea piirros henkilöstä ja puhekupla: Et saa henkilökohtaista avustajaa, kotiapua, kuljetuspalvelua tai mitään muutakaan ellet saa diagnoosia.
Aikuissossu:
Piirros Savusta puhelimessa takaa kuvattuna. Kupla, jonka sisällä kaiutin: Ai vammaispalvelu ei auta? No, sit ei mekään. Saat ehkä tiskikoneen, mutta edes eläkeselvittelyissä ei auteta ilman diagnoosia.
pysykotona2
Tausta muuttuu valkoisesta tummansiniseksi alareunaa kohden.
Epäilyä kuulee koko ajan.
Joukko erilaisia ja erivärisiä puhekuplia:
”Jos sulla ois oikeesti jotain niin kyllähän sillon apua saa.”
”Mitä jos panostaisit enemmän terapiaan niin paranisit?”
”Suosittelen lisäämään liikuntaa asteittain. Vaikuttaa itse hankitulta lihasheikkoudelta joka poistuu liikunnalla.”
”Kaikkia ei kannata edes tutkia.”
”Syötkö tarpeeks terveellisesti?”
”Mihin ees tarviit pyörätuolia?”
”Voiko muka Suomessa käydä niin että ei tutkita vaikka tarviis pyörätuolia?”
”Ootko koskaan miettiny et sulla vois olla somatisaatiohäiriö?”
”Ai sä et ihan oikeesti pysty ite tekee ruokaa?”

Ihan sama minne menee, niin kuulee näitä kommentteja. Tää on yhteenveto siitä mitä oon kuullut jatkuvasti läheisiltä, terveydenhuollolta, tuntemattomilta, internetissä, kasvotusten ja niin edelleen. Kaikilla on mielipide MUN
terveydestä! Ja ne kovasti haluaa aina kysymättä kertoa sen.

Useimpia näistä oon kuullut kymmeniä kertoja, osaa satoja kertoja vuosien varrella. Ja mua itseä ei tietenkään uskota,joten nykyään en enää edes vastaa ellei kysyjä ole lääkäri. Useimmiten silti vastaaminen on yhtä tyhjän kanssa.
pysykotona3
Yläreunasta tummansininen, alareunaa kohden mustenee.
Keskellä synkkä piirros Savusta, joka haihtuu alareunaa kohden. Taustateksti:
Miks kukaan tekis näin itelleen? Kuka elää vapaaehtoisesti niin, että joutuu työkyvyttömäksi ja lähes kotinsa vangiksi kun ei pysty enää mihinkään entiseen, ilman mitään apua mistään. Mulle toitotetaan jatkuvasti et mulla on väsymysoireyhtymä, vaikka se on ajat sitten suljettu pois. Mutta näin tehdään kaikille joilla on cfs, siksi muakaan ei hoideta nyt. Cfs/me on sama asia kuin arvottomuus. Ja ihan tiedoksi, cfs:ssä on kriteerit!

Yritin yks päivä kävellä mäen ylös. Jos kuitenkin kuvittelen kaiken. 20 metrin jälkeen tunsin pyörtyväni pian ja silmissä sumeni. Koska en käsien lihasvoiman heikentymisen takia jaksanut kelata ylös, niin ”kävelin” niin, että käteni olivat pyörätuolin penkillä ja tuijotin maata nojaten painoani pyörätuoliin. Aiemmin olen meinannut pyörtyä parin kilometrin jälkeen hiihtäessä ja se on vain pahentunut vuosi vuodelta tähän pisteeseen. Siksihän minä sen urheilun lopetin, kun se muuttui niin vaikeaksi.

Savun paidassa teksti: OIKEASTI TERVE
(kuvittelee vain kaiken koska on traumatausta)
pysykotona4
Tausta ylhäältä musta, vaalenee pinkkivioletiksi.
Piirros lattialla makaavasta Savusta.
Puhekuplia keltaisella:
”Kyllä se diagnoosi löytyy vielä. Sun pitää vaan jaksaa odottaa, vaikka se syvältä onkin.”
”Älä luovuta vielä! Tiedän samanlaisia tarinoita kuin sulla, mut ne vaan usein on yksi miljoonasta. Pitää vaan löytää asiantuntija joka tunnistaa sairauden.”
”Miten kukaan voi sanoa että harrasta liikuntaa. Mäkin oon kuullut ton monta kertaa!”
”Me uskotaan sua. En käsitä, miten sua voidaan kohdella noin.”
Mä törmään jatkuvasti ihmisiin joilla on sama tilanne kun sulla.
Yleensä niille löytyy joku ratkasu. Se vaan on vaikeaa kun on kyse harvinaissairauksista.”
Käsintekstaus: Ainoa mikä tähän tuo valoa on kanssasairaat ja/tai -vammaiset.
pysykotona5
Väri muuttuu taustalla pinkkivioletista siniseen häivähtäen turkoosiksi.
”En jaksaisi tätä paskaa ilman vertaistukea.”
Kuva Savusta takaa, pään kohdalla vain suttua ja ympärillä korostusviivat.
”Jos mielenterveyteni romahtaa, mut otetaan entistä huonommin tosissaan. Siksi on pakko jaksaa. Tai jos en jaksa, siitä ei voi kertoa.”

P.S. Siis todellakin julkaisen tän klo 04:30 aamulla enkä ajasta että näyttäisi siltä et oisin piirtänyt tätä aamuihmisten aikoihin. Hv yhteiskunta ja virka-ajat, en aijo enää ees yrittää sopeutua niihin!

Tagit: , , , , , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa MLÄÄH – terveydenmukahuollosta ja vertaistuesta


* Hiukset

Kirjoitettu 4.08.2020 - Sysi Elia. Kategoriassa vammaisuus, Yleinen.


Hiukset1.2.
[Kuvassa Elia katsoo peiliin vakavana. Toisessa leikkaa hiuksia.]

Hiukset2.2.
[Hiukset ovat lyhyet, pottatukkamalliset. Sakset ovat kädessä, käsi alhaalla, Elia katsoo peiliin.]

hiukset3
[Kokeilin ensin magnesiumia. Se auttoi vähän. Rupesin pitämään puhelinta kaiuttimella pöydällä korvalla pitämisen sijaan. Ostin sähköhammasharjan. Koitin pestä hiukset pää alaspäin. (Kuvissa nämä havainnot.)]

hiukset4
[Lopulta leikkasin hiukset. Piirtäminen onnistuu, ei satu sormiin. Vielä?
Kuvassa Savu piirtämässä istuen pyörätuolissaan.
Elokuussa pitäisi tapahtua edes jotain. Nyt pitäisi olla mahis löytää sairaus. Samalla pelkään, että käy kuten 2018, ja mut jätetään yksin ilman mitään apua. Todetaan että kuvittelen kaiken ja estetään kaikki hoito.
Olo on suhteellisen tasainen. Ei hyvä muttei kai enää huononekaan. Jaksan olla seisten 60 minuuttia päivässä. Sen mukaan toimin. Nyt vain odotellaan että terveydenhuolto tekee jotain. Savu Elia 17.7.2020.]

Tagit: , , , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa Hiukset


* Kuopio

Kirjoitettu 3.08.2020 - Sysi Elia. Kategoriassa vammaisuus.


Piirsin tän jo kuukausi sitten, mutta julkaisu jäi kun ei ollut jaksamista värittää. Ja lopulta ei sitten ottaa kuviakaan (kun seisoo ja katsoo alas kun ottaa parvekkeella kuvia, jalat ei kestä sitä ja tulee aivosumua). Mutta! Kuopiossa olen ja toivottavasti pysyn hetken.

kuopio1

[Huhtikuun lopussa: Mä muutan Kuopioon! Irtisanon asunnon heti. Some: MITÄH?!
24.5.2020: Vroom! (Se on auto!). En saanut asuntoa heti. Tai siis sain, mutta en. Ei siitä enempää.
8.6.2020: (Muuttoauto kerrostalon pihassa:) Tämä on uusi kotini.]

Kuopio2.2 (2)
[Ensimmäiset viikot olivat euforiaa. Mäkiä kaikkialla! Koti rinteessä! Luonnonrauha. Metsää. Hiljaisuus! Ei rekkapauhua! Mustikkamaat talon vieressä! Savon murre! Letkeys! Tori! Puijo! Vänäri! Oma, mukava, iso asunto!
Olen itkenyt helpotuksesta aika monesti. Siitä, että pääsin pois TRE (Tampereelta).]

kuopio4
[Nurjat puolet:
Tee/hoida nämä:
Siirrä psykiatri, virallisesti asunnoton 2 vk, lähete Kyssin harsyyn (Kuopion yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikköön), siirrä fyssari, pyörätuolin laina tre->kpo, tappele Postin kanssa, yhteys sossuun, mistä saikkulausunto? ttt (toimeentulotuki), täydentävä ttt, luuri ja läppäri yhtäaikaa rikki, asunto, irtisano kaikki koska asunnoton, ja sitten uusi kaikki koska asunto, takuuvuokra, kuka tiskaa ja siivoaa? henkilökohtainen apu? kotiapu? oma pyörätuoli? diagnoosi?? fyssarin kokonaisarvio, unilääkitys kuntoon, jne.
..ja sitten näitä hoitelen yhä. Ekat 2 viikkoa hain asuntoa 8 h/päivä. Olen työkyvytön. 8 tuntia!]

Kuopio3.2 (1)
[Uupumus on.. no, uupumusta. Ei se muuksi muutu. Enää en edes mainitse siitä kelleen. Lihasheikkous on melkoista. Ei jäätelön pitämisen kuulu sattua sormiin! Mutta ainakaan tilanne ei nyt huonone. Se pysyy samana. Enkä asu paikassa, jota VIHAAN. Vaan asun henkisessä kodissani. Se ei poista sitä faktaa, että olen koko ajan loppu. Itseasiassa loppui ajatus kesken piirtämisen koska jaksaminen loppui.
Mutta. Kivaa olla Kuopiossa. Olen kotona. 29.6.2020.]

P.S. Olen päivittämässä blogin ulkoasua kunhan jaksaminen sallii. Siksi kuvaukset ovat muuttuneet ja omakuva puuttuu.

Tagit: , , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa Kuopio


* Kesken jäänyt queertober 2017

Kirjoitettu 21.05.2020 - Sysi Elia. Kategoriassa queertober, Yleinen.


Piirretty siis 2017. Tähän asti sain tehtyä, mut nää ei vaan koskaan päätyneet blogiin. Nyt korjaan asian. Aiempi osa löytyy blogin alkuvaiheen postauksista tai queertober-kategorian takaa.

queertober17

queertober1217

queertober1617

queertober1717

Tagit: , , , .

    Kommentit pois päältä artikkelissa Kesken jäänyt queertober 2017




Etsi blogista

Sysi Elia Kettu

Sarjisblogi sateenkaarevan ultraharvinaisen elämästä. Tervetulloo lukemaan!

Blogille yleinen sisältövaroitus rankkojen teemojen käsittelemisestä. Jokaisen postauksen yhteydessä on tarpeen tullen omat sisältövaroitukset.

Pyrin jatkossa tekemään jokaiseen postaukseen lyhyet kuvanselitykset jotta blogia voi lukea näytönlukijalla. Kaikki vanhat postaukset eivät näitä sisällä. Valitettavasti en ole löytänyt infoa siitä, miten tehdä alt tekstit Wordpressiin, joten tekstit ovat vain kuvien alla.

Haluatko tehdä yhteistyötä tai antaa palautetta? Yhteystiedot löytyvät oikeasta ylänurkasta klikatessa tekijästä-välilehteä.

Viimeisimmät

Kategoriat

Avainsanat

Arkisto

Meta